Jos joku olisi kysynyt minulta 20 vuotta sitten, antaisinko fibromyalgian kipuni ja muut oireeni pois, vastaus olisi ollut ilman muuta kyllä. Oikeastaan se olisi ollut KYLLÄ!!! Ja sen jälkeen olisin kertonut, kuinka mahdotonta se on.

Mennyt on  mennyttä, mutta tulevaisuuteen voi vaikuttaa

Vaikka nyt tiedän ainakin lähes täydellisen oireettomuuden olevan mahdollista, en halua moittia tai syyllistää itseäni sen aikaisesta suhtautumisesta. Mitä se hyödyttäisi? Elämä ja perintötekijät olivat muokanneet minusta sellaisen enkä tiennyt muusta.

Eikä kukaan, joka ei ole ollut siinä samassa tilanteessa, kulkenut samoissa jalanjäljissä ja kokenut samoja asioita, voi tietää, olisiko itse valinnut ja toiminut viisaammin. Tai toimisiko nyt.

Viidentoista vuoden sairastamisen jälkeen olin kuitenkin valmis kokeilemaan, voinko kohentaa oloani edes vähän. Se johti 98% oireettomuuteen.

Nyt tunnen velvollisuudekseni jakaa tietoutta kuntoutumisen mahdollisuudesta ja fibroille sopivista kuntouttamiskeinoista. Miksi? Siksi, että minulla on niistä sekä tietoa että kokemusta.

Jos toimii aina samalla tavalla, saa aina samanlaisia tuloksia

Tietoutta jakaessani kerron myös usein kuntoutuneeni lähes täysin oireettomaksi. Moni torjuu viestini perehtymättä asiaan yhtään enempää. Jotkut ärtyvät tai suuttuvat, jotkut pahastuvat.

Pahoittelen sitä. Pahoittelen myös sitä, että en löytänyt oikeita sanoja, joilla vakuuttaisin sinut siitä, että tälle asialle kannattaa antaa tilaisuus.

Matkalle pääsee ensimmäisen kynnyksen ylittämällä

Jotkut ottavat viestini vastaan ja heillä herää toivo oireiden kuriin saamisesta. Haaste ei kuitenkaan lopu siihen, että antaa tilaisuuden. Se on vasta ensimmäisen kynnyksen ylitys.

Jos lähdet kuntouttamaan itseäsi, voi olla vaikea hyväksyä, että tämä matka on pitkä. Se ei sovi tämän ajan maailmankuvaan. Harvalla se sopii myös omiin odotuksiin. Tuloksia pitää tulla nopeasti, vaikka sairaus olisi sitä ennen edennyt vuosikausia.

Miksi tuloksia ei tule nopeasti? Siksi, että fibromyalgiaa sairastavan elimistössä niin moni asia toimii poikkeavasti. Siksi, että oireet kuluttavat vähäisetkin voimat. Ja myös siksi, että ei ole olemassa yhtä oikeaa ohjetta, joka soveltuu kaikille.

Se on yksi fibromyalgian ominaispiirteistä. Joudut näkemään sen vaivan, että kokeilemalla eri kuntoutusvaihtoehtoja löydät sinulle soveltuvat. Niistä tulee osa loppuelämääsi, joten niiden pitää olla sellaisia, että ne soveltuvat elämänrytmiisi ja luonteellesi.

Kuka sinusta huolehtii, jos et sinä itse?

Sen lisäksi joudut kyseenalaistamaan itseäsi, tapojasi toimia ja muiden taholta tulevaa suhtautumista. Ei ole pilleriä, jonka voisi ottaa. Voi vain ottaa vastuun siitä, että pyrkii pitämään itsestään huolta.

Omatoiminen kuntouttaminen on haaste. Jos sen ottaa vastaan, karsii paljon pois epäilyksiä, turhautumista ja halua keskeyttää, kun ajattelee kuntouttamismatkaa huolenpitona itseään kohtaan.

Omatoimiseen kuntouttamiseen kannustaen

Liisa

Minkälaiset kasvot katsovat peilistä, kun on sairastanut fibromyalgiaa 32 vuotta. Niillä näkyy uupumus. Jos tarkasti katsoo, niiltä näkyy myös toivo, joka on herännyt. 
Sain luvan julkaista tämän puhuttelevan tarinan kirjoittajan luvalla, mutta ilman nimeä. 



Tänä aamuna minun peilistäni katsoivat kasvot liki yhdeksän tunnin unien jäljiltä, jotka nukuin kuin tukki, ja silti väsyttää armottomasti. Ei nukuta, mutta väsyttää, päätä, lihaksia, psyykeä, koko olemusta. Ja särkee. Fibro on pitänyt majaa kehossani 32 vuotta.

Ensimmäiset kaksitoista vuotta oireita ihmetteli/pelkäsi/vähätteli, ja kaikenlaista tutkittiin, mutta mitään ei koskaan löytynyt. Pärjäsin silti ihan hyvin. Nyt kun katson taaksepäin, niin ottaisin niin mielelläni sen ajan vielä takaisin.

20 vuotta sitten olin pisteessä, jossa oli saatava joku tolkku olemiseen, joten diagnosoin aikani tietokoneella istuttuani tilani (kiitos internet) ja sain asialle reumalääkärin vahvistuksen. Mitään muuta en sitten saanutkaan.

Seuraavat 10 vuotta toivat muiden (voimistuvien) oireiden rinnalle uupumuksen. Esikoisen lakkiaisten jälkeen luulin oikeasti kuolevani, koska kropassa ei ollut energian muruakaan. Yhtä loppu olin kuopuksen lakkiaisten jälkeen.

Kymmenen vuotta sitten pääsin Kelan fibrokuntoutukseen. Meillä oli ihana ryhmä!! Muistan ikuisesti, miten ruokasalissa muista pöydistä varmasti vilkuiltiin, kun me "entiset hullut" nauroimme porukalla niin että olimme tuolilta pudota. Saisipa vielä joskus nauraa niin...

Lääketieteen ja hoitohenkilöstön piirissä fibro silloin jo toki oli muuta kuin "vikaa korvien välissä", mutta yleistä asennetta kuvastaa tuo käytäväkommentti "entiset hullut".

Itse kuntoutuksessa oli paljon hyvääkin, mutta kaikkea liikaa. Se kymmenen päivää ajoi minut äärirajoille ja ylikin. Viimeisen yön ennen kotiinlähtöä vietin omassa huoneessa yrittäen edes vähän nukkua, ja todellakin pelkäsin kuolevani, niin totaalinen uupumus oli päällä.

Skippasin viimeisen aamun ohjelman ja jollain kumman keinolla sain tavarat autoon ja vielä selvisin kotimatkastakin. Olin sairaslomalla useamman viikon, ja vei liki pari kuukautta että tunsin olevani edes jotenkuten ennallani.

Nämä viimeiset kymmenen vuotta ovat olleet selkeintä alamäkeä. Fibro todellakin on etenevä sairaus. Siitä uupumuksesta, joka aikoinaan oli isojen rasitusten jälkitila, on tullut arkipäivää.

Vuosi vuodelta jaksan vähemmän, ja voimat vievä uupumus voi iskeä ihan vähästä. Fyysistä rasitusta kestää hiukan paremmin, mutta minkäänlaista henkistä kuormitusta enää oikein ei, ei edes sellaista, mikä on muille ihmisille normaalia, tai jopa mukavaa, itsellenikin.

Nämä Liisan kokemukset kuntoutumisesta ovat itselleni kuin oljenkorsi hukkuvalle. Niiden ytimessä kuuluu armollisuus ja ymmärrys, ja itsestä välittämisen viesti, ei joku ylhäältäpäin annettu viisastelu siitä, että näin ja noin pitäisi vain tehdä. En tiedä mihin kykenen. Mutta aion yrittää, hitaasti kuin kilpikonna, mutta yrittää. Pienikin muutos hyvään suuntaan on parempi kuin jatkuva muutos huonompaan.