Perjantai, Syyskuu 13, 2019, 11:05 | Ei kommentteja »

Minkälaiset kasvot katsovat peilistä, kun on sairastanut fibromyalgiaa 32 vuotta. Niillä näkyy uupumus. Jos tarkasti katsoo, niiltä näkyy myös toivo, joka on herännyt. 
Sain luvan julkaista tämän puhuttelevan tarinan kirjoittajan luvalla, mutta ilman nimeä. 



Tänä aamuna minun peilistäni katsoivat kasvot liki yhdeksän tunnin unien jäljiltä, jotka nukuin kuin tukki, ja silti väsyttää armottomasti. Ei nukuta, mutta väsyttää, päätä, lihaksia, psyykeä, koko olemusta. Ja särkee. Fibro on pitänyt majaa kehossani 32 vuotta.

Ensimmäiset kaksitoista vuotta oireita ihmetteli/pelkäsi/vähätteli, ja kaikenlaista tutkittiin, mutta mitään ei koskaan löytynyt. Pärjäsin silti ihan hyvin. Nyt kun katson taaksepäin, niin ottaisin niin mielelläni sen ajan vielä takaisin.

20 vuotta sitten olin pisteessä, jossa oli saatava joku tolkku olemiseen, joten diagnosoin aikani tietokoneella istuttuani tilani (kiitos internet) ja sain asialle reumalääkärin vahvistuksen. Mitään muuta en sitten saanutkaan.

Seuraavat 10 vuotta toivat muiden (voimistuvien) oireiden rinnalle uupumuksen. Esikoisen lakkiaisten jälkeen luulin oikeasti kuolevani, koska kropassa ei ollut energian muruakaan. Yhtä loppu olin kuopuksen lakkiaisten jälkeen.

Kymmenen vuotta sitten pääsin Kelan fibrokuntoutukseen. Meillä oli ihana ryhmä!! Muistan ikuisesti, miten ruokasalissa muista pöydistä varmasti vilkuiltiin, kun me "entiset hullut" nauroimme porukalla niin että olimme tuolilta pudota. Saisipa vielä joskus nauraa niin...

Lääketieteen ja hoitohenkilöstön piirissä fibro silloin jo toki oli muuta kuin "vikaa korvien välissä", mutta yleistä asennetta kuvastaa tuo käytäväkommentti "entiset hullut".

Itse kuntoutuksessa oli paljon hyvääkin, mutta kaikkea liikaa. Se kymmenen päivää ajoi minut äärirajoille ja ylikin. Viimeisen yön ennen kotiinlähtöä vietin omassa huoneessa yrittäen edes vähän nukkua, ja todellakin pelkäsin kuolevani, niin totaalinen uupumus oli päällä.

Skippasin viimeisen aamun ohjelman ja jollain kumman keinolla sain tavarat autoon ja vielä selvisin kotimatkastakin. Olin sairaslomalla useamman viikon, ja vei liki pari kuukautta että tunsin olevani edes jotenkuten ennallani.

Nämä viimeiset kymmenen vuotta ovat olleet selkeintä alamäkeä. Fibro todellakin on etenevä sairaus. Siitä uupumuksesta, joka aikoinaan oli isojen rasitusten jälkitila, on tullut arkipäivää.

Vuosi vuodelta jaksan vähemmän, ja voimat vievä uupumus voi iskeä ihan vähästä. Fyysistä rasitusta kestää hiukan paremmin, mutta minkäänlaista henkistä kuormitusta enää oikein ei, ei edes sellaista, mikä on muille ihmisille normaalia, tai jopa mukavaa, itsellenikin.

Nämä Liisan kokemukset kuntoutumisesta ovat itselleni kuin oljenkorsi hukkuvalle. Niiden ytimessä kuuluu armollisuus ja ymmärrys, ja itsestä välittämisen viesti, ei joku ylhäältäpäin annettu viisastelu siitä, että näin ja noin pitäisi vain tehdä. En tiedä mihin kykenen. Mutta aion yrittää, hitaasti kuin kilpikonna, mutta yrittää. Pienikin muutos hyvään suuntaan on parempi kuin jatkuva muutos huonompaan.


Keskiviikko, Kesäkuu 19, 2019, 13:42 | 2 Kommentit »

Fibromyalgiaa sairastavilta löytyy laaja kirjo ruoansulatuselimistöön liittyviä ongelmia: ärtyneen suolen oireyhtymää, paksunsuolen tulehdusta, refluksitautia, vuotava suoli, häiriintynyt bakteeritasapaino, yliherkkyyksiä, intoleransseja ja ruoka-allergioita.

KÄYPÄ HOITO

Kaikki nuo ongelmat ovat itselleni tuttuja kuntoutumista edeltävältä ajalta. Silloin lääkärissä ohjeistettiin syömään kuten ennenkin ja korostettiin, että ruokavaliosta ei saa jättää mitään pois, koska ravinnolla ja näillä sairauksilla ei ole todettu olevan yhteyttä. Käypä hoito-ohjeiden perusteella tilanteen pitäisi nyt olla toinen: ohjeissa suositellaan poistamaan ruokavaliosta oireita aiheuttavia ruoka-aineita.

SEROTONIINITEORIA

Vaikka tiede ei kiinnostaisi, tämä teoria kannattaa lukea, jos sinulla on vatsa- ja suolisto-ongelmia.

Serotoniini (5-HT) on kudoshormoni ja aivojen välittäjäaine. Osa hermosoluista ja suoliston soluista valmistaa serotoniinia tryptofaanista (välttämätön aminohappo).

Serotoniini välittää viestiä seitsemän erilaisen 5-HT reseptorin kautta. Noin 5% serotoniinista sijaitsee aivoissa ja loput suolistossa. Fibromyalgiaa sairastavilla serotoniinitasot voivat olla alhaiset tai serotoniinireseptorien toiminta heikentynyt.

Serotoniinilla on tärkeä rooli kivunsäätelyjärjestelmässä ja monissa muissa kehon ohjaustoiminnoissa, myös mielialaan liittyvissä. Serotoniinin puute voi aiheuttaa voimattomuutta (fatigue), unihäiriöitä (häiriintynyt vuorokausrytmi), kehon lämmönsäätelyjärjestelmän häiriöitä, päänsärkyä, mielialan heittelyä, masennusta, lihaskramppeja, suolisto- ja virtsaamisongelmia. Kuulostaako tutulta listalta?

SEROTONIININ ROOLI SUOLISTO-ONGELMISSA

Serotoniiniteorian kehittäjä Silvia Maria Lattanzio (Biomedical Sciences, University of Padova) on havainnut suolistossa itseään ruokkivan kierteen. 

Suolistossa imeytymättä jääneet molekyylit (pääasiassa fruktoosi) vähentävät puolestaan tryptofaanin imeytymistä. Heikentynyt tryptofaanin imeytyminen vähentää serotoniinin muodostusta. Alhainen serotoniinitaso laukaisee fibromyalgian oireita.

Kierre jatkuu, kun imeytymättömät sokerit muuttavat suoliston bakteerikantaa (mikrobiomia). Muuttunut bakteerikanta heikentää sekä fruktoosin että tryptofaanin imeytymistä, joka vähentää serotoniin muodostumista.

HUONON KIERTEEN KATKAISEMINEN RUOKAVALIOMUUTOKSELLA

Serotoniiniteoriassa tärkein muutos ruokavaliossa on huonosti imeytyvien sokerien ja makeutusaineiden karsiminen pois: kokonaan tulisi luopua fruktoosista, laktoosista, sorbitolista ja aspartaamista.

Rajoitetusti voi syödä fruktaania, jota on paljon esim. rukiissa. Myös tavallisen sokerin syömistä suositellaan rajoittamaan.

Karsimisen ohella varmistetaan, että ruokavaliossa on riittävästi tryptofaanin lähteitä: kala, kalkkuna, kananmuna, soija, avokado, taateli, viikuna, siemenet, banaani.

VÄHEMMÄN OIREITA PYSYVILLÄ MUUTOKSILLA

Oma tieni oireettomuuteen alkoi suoliston rauhoittamisesta ruokavalion avulla. Ruokavalio on vuosien varrella muuttunut vähitellen kokonaan toisenlaiseksi, jos sitä vertaa kuntoutumisen alkuaikoihin. Silloinen ruokavalio sisälsi paljon epäterveellistä ruokaa, mutta sopimattomien ruoka-aineiden karsiminen rauhoitti suoliston.

Se myös käynnisti hyvän kierteen, jossa hyvä olo vähitellen voitti 10-0 aina, kun vaihtoehtoina oli sokerisen herkun syöminen tai syömättä jättäminen.

YKSI ASIA EI RATKAISE KAIKKIEN ONGELMIA, MUTTA SEN VAIKUTUS YKSILÖTASOLLA VOI OLLA SUURI

Serotoniiniteorian kehittäjä sanoo itsekin, että serotoniini on vain yksi vaikuttava tekijä sekä fibromyalgiassa että suolisto-ongelmissa. Hänen ehdottamansa ruokavaliomuutokset voivat tuoda jollekin merkittävää apua oireisiin, kun jollakin toisella apu voi olla vähäistä. Tämä pätee kaikkeen fibromyalgiasta kuntoutumiseen: joku saa suurimman avun liikunnasta, toinen ruokavaliosta ja kolmas elämän olosuhteiden uudelleenjärjestelystä.

Liisa

Lähde: https://www.frontiersin.org/articles/10.3389/fmed.2017.00198/full


Tiistai, Kesäkuu 11, 2019, 13:04 | Ei kommentteja »

Fibromyalgia on krooninen sairaus. Vuoden alussa julkaistiin15 vuotta kestänyt seurantatutkimus, josta voitiin päätellä, että se on myös etenevä sairaus. Oireet lisääntyvät ja voimistuvat, jos huonoa kierrettä ei katkaise. Sen saa katkaistua ja käännettyä positiiviseksi omatoimisesti kuntouttamalla.

Moniko alkaa huutaa hurraata ja ryhtyy kuntouttamaan itseään nyt? Ei kovin moni. Sen sijaan mieleen tulee epäilyksiä ja vastustusta:

  1. Mistä tiedän, onko siitä apua juuri minulle?
  2. Miksi lääkärit eivät puhu oireettomuuden mahdollisuudesta?
  3. Mistä voimia minkään uuden tekemiseen, kun rimaa hipoen selviän arjesta?
  4. Miten minä saisin muutettua elämäntapojani, kun terveetkään eivät siihen pysty?
  5. Älä puhu minulle kuntoutumisesta - olen sairas.

Omatoimisesta kuntouttamisesta on hyötyä jokaiselle fibromyalgiaan sairastuneelle. Keinot voivat olla erilaisia. Vaikka et tavoittelisi "mahdollisimman terve ja oireeton" tilaa, voit saada oireita vähemmäksi.

Miltä tuntuisi, jos kipuja olisi huomattavasti vähemmän? Yleensä siinä käy niin, että kuntoutumisen ja lisääntyneen energian myötä haluaa lisää hyvää oloa ja jaksaa ottaa lisää kuntoutumista edistäviä keinoja käyttöön. Huono kierre kääntyy positiiviseksi.

Lääkäritkin tietävät jo, että oireisiin on mahdollista saada helpotusta parhaiten muilla kuin lääketieteellisillä keinoilla. Pysyvän oireettomuuden mahdollisuudesta aletaan puhua lääketieteessä vasta sitten, kun on alettu ensin paremmin ymmärtää fibromyalgian tyyppisiä sairauksia, joille ei löydy yhtä tai kahta selkeää syytä. 

Kun fibron oireet ovat pahimmillaan, kroppa ruhjottu ja kipuileva, takana unettomia öitä ja helle uuvuttanut, lähtökohta kuntoutumisen tavoitteluun ei ole paras mahdollinen.

Siksi suosittelen ensin etsimään ensiapua pahimpaan erilaisista hoitomuodoista, joilla kropan aineenvaihduntaa saa parannettua ja pahimmat jumitukset purettua pois. Kun keho ei ole puolikuollut, mieli on avoimempi ja positiivisempi selvittämään, mitä voisit tehdä saadaksesi oireita kuriin.

Pysyvä elämäntapamuutos. Siinä on kaksi sanaa, jotka laukaisevat pään sisällä kaksi kirjainta: EI! Pitää luopua jostain ja opetella jotain uutta. Vaikeaa. Mahdotonta. En halua.

Entä, jos se ei olekaan niin vaikeaa kuin sanotaan? Jos sitä markkinoidaan ja siihen pyrkimiseen ohjeistetaan väärin? 

Kuntoutuakseen ei tarvitse noudattaa ihanteellisia elämäntapoja. Sen sijaan täytyy löytää vääränlaista kuormitusta aiheuttavia asioita ja pyrkiä vähentämään niiden vaikutusta. Ja löytää asioita, joka edistävät terveyttäsi ja jotka tunnet omaksesi. Sillon niiden omaksuminen ei ole vaikeaa.

Jos et vielä halua kuulla kuntoutumisen mahdollisuudesta, ymmärrän sen hyvin. Minä ajattelin juuri noin - olen sairas tavalla, josta sinä et ymmärrä mitään. Mutta vähitellen ajatusmaailmani muuttui ja lopulta päädyin jakamaan tietoutta kuntoutumisen mahdollisuudesta. Ehkä sinunkin ajatuksesi muuttuvat jossain vaiheessa. Toivon niin!

Kuulinko, että huusit jo hurraa? 

Liisa


PAREMPI TERVEYS
Kun muutat ajattelutapasi - muutat koko elämäsi

(c)2017
Tämä verkkosivu voi käyttää evästeitä
Tämä verkkosivu voi käyttää evästeitä verkkosivujen toiminnan parantamiseksi. Voit estää evästeiden käytön oman selaimesi asetuksissa. Käyttäessäsi verkkosivujamme hyväksyt myös evästeiden käytön.
Evästeiden tiedot
Tämä verkkosivu voi käyttää evästeitä verkkosivujen toiminnan parantamiseksi. Voit estää evästeiden käytön oman selaimesi asetuksissa. Käyttäessäsi verkkosivujamme hyväksyt myös evästeiden käytön.
OK, ymmärrän